Définition #
Les unités de soins palliatifs (USP) sont des unités spécialisées qui ont une activité spécifique et exclusive en soins palliatifs. Elles accueillent en hospitalisation complète des personnes atteintes de maladies graves et incurables quel que soit le stade évolutif (en phase précoce, avancée ou terminale pour des symptômes ou des situations complexes, non contrôlés) et dont la prise en soin nécessite une équipe pluridisciplinaire formée et compétente en soins palliatifs.
Les USP ont vocation à être polyvalentes et donc à prendre en charge des patients quelle que soit leur pathologie.
Elles sont portées par des établissements de santé, au titre de leur activité de médecine ou de soins médicaux et de réadaptation (SMR). Il est recommandé qu’une USP du territoire de la filière de soins palliatifs relève d’une activité de médecine.
L’implantation de 3 lits d’USP pour 100 000 habitants est le minimum recommandé.
Tous les CHU doivent comprendre a minima une USP, ou à défaut, doivent établir une convention avec une USP du territoire.
Une USP doit offrir une capacité minimale de 10 lits.
L’USP intervient au 3ème niveau de la graduation des soins, pour accueillir des patients relevant de situations de complexité médico-psycho-sociale forte ou instable. Le recours à une USP reste toutefois possible pour des patients requérant des soins palliatifs de niveau 1 et 2 dès lors qu’elle représente la meilleure option compatible avec des soins en proximité.
Missions #
Mission 1
Elle assure des missions de soins de niveau expert dans des situations complexes ou de recours et offre conseil et soutien aux professionnels qui peuvent la consulter.
Elle évalue et traite des symptômes complexes ou réfractaires (par exemple, antalgie intrathécale, sédation pour soins douloureux avec recours à kétamine, propofol, etc.) et la gestion de la douleur nécessitant une compétence, une technicité spécifique ou le recours à un plateau technique
Elle gère des situations dans lesquelles se posent des questions éthiques pouvant être complexes
Elle accompagne les personnes malades hospitalisées ainsi que leur entourage, notamment dans un contexte socio-familial complexe ou dans les cas de difficultés psychologiques. Elle les oriente et les outille dans leur connaissance et l’appropriation de leurs droits. Elle leur permet un accès à un appui psychologique et/ou social. Elle accompagne et oriente les proches endeuillés.
Elle participe à la permanence d’accès à l’expertise et aux appuis territoriaux de soins palliatifs, pour mettre à disposition son expertise aux professionnels de santé et aux personnels soignants.
Mission 2
Elle participe à l’élaboration et/ou à la dispensation d’enseignements en formation initiale et en formation continue et propose des formations aux professionnels de santé du territoire ou de la région.
Elle accueille des professionnels dans le cadre de leur formation. L’USP fait partie des lieux de stage privilégiés pour tout professionnel engagé dans une démarche d’amélioration des pratiques en soins palliatifs et en accompagnement de la fin de vie. Elle participe à l’offre de compagnonnage en soins palliatifs. Elle accueille notamment les professionnels des autres structures de soins palliatifs afin de maintenir leur niveau de compétences.
Elle peut accueillir notamment des étudiants en médecine des 1er au 3ème cycles.
Mission 3
Elle participe, le cas échéant, à des missions de recherche, dans une dynamique pluridisciplinaire, dans les domaines de la recherche clinique et thérapeutique en soins palliatifs et accompagnement de la fin de vie, de l’éthique, des sciences humaines et sociales, de pédagogie. Des USP peuvent être identifiées pour cette mission, à l’échelle régionale, dans une démarche de mutualisation.
L’USP peut également participer au fonctionnement des espaces éthiques régionaux pour les questions concernant la fin de vie.
Organisation des activités #
Une USP est à la fois un lieu de soins pour des personnes malades et leur proches et un lieu permettant d’élaborer les projets de vie, qui a vocation à accueillir des patients quelle que soit leur pathologie. Des patients mineurs doivent pouvoir être accueillis en USP, avec le soutien de l’équipe régionale ressources en soins palliatifs pédiatriques (ERRSPP) et des services spécialisés prenant en charge le patient et sa famille.
Dans certains territoires déjà dotés d’au moins une USP polyvalente, des USP à orientations spécifiques peuvent être identifiées (exemples : USP oncologique dans un centre de lutte contre le cancer (CLCC), USP gériatrique accueillant des patients avec des troubles cognitifs notamment dans un établissement de santé gériatrique).
Les motifs d’admission en USP sont multiples :
– Difficulté de prise en soins sur le lieu de vie habituel (domicile, établissement médico- social), dans une structure hospitalière disposant ou non de LISP.
– La personne malade présente une détérioration majeure de sa qualité de vie ou de son environnement, notamment familial, liée à l’intensité ou à l’instabilité des symptômes, à une souffrance morale intense, à une situation socio-familiale rendant le maintien difficile dans le lieu de vie souhaité.
– Se pose une question éthique particulièrement complexe.
Afin de s’adapter au mieux aux besoins des patients et de leurs proches, l’USP peut prendre en charge des patients pour un séjour de fin de vie, pour un séjour d’une durée limitée (situations dans lesquelles un temps de répit est nécessaire à l’accompagnant principal ou aux soignants de référence) ou pour une hospitalisation en situation de crise ou de décompensation.
L’accès à l’USP doit être possible 24h/24, 7j/7 directement sans passage par le service des urgences.
L’accès aux plateaux techniques et aux prises en charges interventionnelles doit être facilité, en cas de besoin.
Dès l’admission d’un patient et tout au long de son hospitalisation, les motifs et les objectifs de l’hospitalisation font l’objet d’évaluations régulières, tant du point de vue des soignants que de la personne malade et des proches. Cette évaluation permet d’élaborer, et d’adapter, le projet de soins et d’accompagnement personnalisé pour chaque du patient.
L’USP organise la sortie d’hospitalisation et le relai de la prise en charge palliative, en faisant le lien avec l’ensemble des acteurs ou équipes intervenant à domicile.
Articulation avec les acteurs #
L’USP définit ses règles de fonctionnement, établit des conventions avec chaque acteur de soin par laquelle elle s’engage dans une démarche d’articulation et de collaboration à l’échelle territoriale. Elle en informe l’ARS et la Caisse primaire d’assurance maladie (CPAM). Des protocoles doivent faciliter les transferts de patients et la transmission des informations.
L’intervention de l’USP est intégrée dans la convention conclue entre les acteurs dans le cadre de la déclinaison territoriale de la filière régionale de soins palliatifs, sous l’égide de l’ARS.
Les termes de la convention définissent notamment :
- La simplification des transferts de patients ainsi que des informations les concernant ;
- Les articulations entre USP et EMSP ;
- Les articulations entre USP et LISP ;
- La participation de l’USP aux réunions de concertation pluridisciplinaire (RCP) en soins palliatifs.
L’USP doit pouvoir bénéficier de l’intervention intra ou inter-établissement d’une EMSP. Les articulations entre l’USP et l’EMSP doivent être privilégiées en ce qu’elles œuvrent à deux niveaux complémentaires, dans une logique de recours et de ressource. Les modalités de leur collaboration doivent être précisées afin d’optimiser le transfert des malades en situation complexe (dossier d’admission, demandes anticipées, transmission d’informations…).
L’USP participe aux RCP de soins palliatifs avec les autres acteurs des soins palliatifs.
Des conventions entre l’établissement portant l’USP et des associations de bénévoles d’accompagnement sont passées pour formaliser leur intervention dans les services et leur relai au domicile.
Les communautés professionnelles territoriales de santé (CPTS), de par leurs missions d’information, de structuration des parcours des usagers et de coordination des professionnels des soins du premier et/ou second recours tant au niveau hospitalier que médico social et social d’un même territoire, contribuent à améliorer visibilité et lisibilité des USP.
Ressources humaines #
L’effectif de l’USP est adapté à l’activité et aux patients qu’elle a vocation à prendre en charge. L’équipe se compose, à titre indicatif, des professionnels suivants, établis sur la base de 10 à 12 lits, et à adapter selon les besoins et les articulations avec les autres acteurs de la filière de soins palliatifs :
- 2,5 équivalents temps plein (ETP) de médecins, dont au moins un médecin ayant plusieurs années d’expérience en soins palliatifs ;
- 9 ETP d’infirmier diplômésd’État (IDE) ;
- 10 ETP d’aide-soignant ;
- 3,5 ETP d’agent des services hospitaliers (ASH) ;
- 1 ETP de psychologue ;
- 0,5 ETP d’assistant de service social ;
- 1 cadre ;
- Du temps de secrétariat ;
- 1 ETP de rééducateur : masseur-kinésithérapeute, ergothérapeute, psychomotricien, orthophoniste, diététicien, etc.
L’ensemble des personnels de l’USP doit avoir reçu une formation aux soins palliatifs et en accompagnement de la fin de vie. Pendant leur période d’intégration, les personnels de l’USP doivent bénéficier d’un tutorat comportant un temps de travail en binôme, sous la responsabilité d’un binôme médecin/cadre.
Les médecins et la majorité des personnels soignants doivent avoir suivi une formation diplômante en soins palliatifs (diplôme de type inter-universitaire [DIU] ou diplôme d’études spécialisées complémentaires [DESC] « médecine de la douleur et médecine palliative », faculté des sciences et techniques [FST], etc.). Une expérience ou une compétence en matière d’évaluation et de traitement de la douleur, d’éthique clinique, est requise pour au moins un médecin, un cadre ou un infirmier.
L’un des membres de l’équipe (médecin, cadre ou infirmier) doit avoir bénéficié d’une formation au management et à la coordination d’équipe ou avoir une expérience de formateur.
Les membres de l’USP sont mobilisés dans une démarche d’amélioration continue de la qualité et de la sécurité des soins, des pratiques en soins palliatifs, en gestion de la douleur et en accompagnement de la fin de vie. Un programme de formation continue est prévu pour garantir leur maintien à niveau et/ou l’amélioration de leur niveau de compétences.
Les membres de l’USP doivent également disposer de soutien, assuré par un professionnel qualifié extérieur à l’équipe. Ce soutien repose notamment sur l’organisation régulière de groupes de parole et sur l’analyse régulière des pratiques et des situations rencontrées.
Ils doivent être assurés qu’une demande de mobilité de leur part sera considérée en cas de souhait de changement d’activité ponctuel ou définitif.
Les activités requièrent un travail en équipe. Un projet de service est mis en œuvre, des dossiers de soins pluridisciplinaires sont élaborés et partagés, des réunions de synthèse pluridisciplinaires sont organisées à un rythme hebdomadaire et des délibérations collégiales sont mises en place.
Permanence médicale #
Une permanence médicale en soins palliatifs 24 h/24, 7 j/7 est assurée pour les patients pris en charge en USP qui doit pouvoir être jointe au téléphone à tout moment.
Les samedis, dimanches et jours fériés, une présence médicale d’au moins une demi-journée est requise.
Locaux #
L’USP doit mettre à disposition des patients des chambres individuelles et proposer un lit d’appoint pour les proches, dans la chambre du patient.
Une pièce d’accueil et/ou de repos pour les proches, un lieu pour les bénévoles d’accompagnement, ainsi que des locaux de réunion doivent être mis à disposition de l’équipe de l’USP, destinés notamment aux entretiens avec les proches, aux réunions de l’équipe.
Facturation #
L’USP ouvre droit à une facturation spécifique.
Indicateurs de suivi et d’évaluation #
L’activité de l’USP est retracée dans un rapport d’activité annuel, transmis à l’ARS. Il comprend la description des interventions correspondant à chacune des missions-socles définies dans le présent référentiel, la composition et le fonctionnement de l’équipe, etc.
Il comprend notamment des indicateurs se rapportant aux éléments suivants :
- Séjours de soins palliatifs dans l’USP ;
- Retours à domicile parmi les patients suivis et modalités de prise en charge ;
- Personnels soignants dont la formation a été renouvelée en soins palliatifs, en gestion de la douleur, en accompagnement de la fin de vie ;
- Heures d’enseignement dispensées par des membres de l’USP ;
- Professionnels de santé et personnel soignant accueillis en formation initiale ou continue au sein de l’USP ;
- Admissions directes sans passage par les urgences et origine des patients ;
- Patients provenant de LISP ;
- Admissions la nuit et le week-end ;
- Engagement dans des activités de recherche ;
- Accompagnement des aidants.